Het menselijk tekort

Docenten ethiek hebben een geliefd, ongepolijst gedachte-experiment om eerstejaars studenten te prikkelen na te denken over hoe hun keuzes tot stand komen. Het is oorlog. Er worden vier patiënten naar de spoedoperatiekamer gebracht. Het zijn een generaal van het geallieerde leger, een zwaar gehandicapt meisje, een zwangere vrouw en een journalist. De chirurg van dienst roept verschrikt dat hij met het materiaal voorhanden maar één persoon kan redden. Wie moet hij kiezen?

Details kunnen naar hartenlust worden aangereikt, maar hoe er ook gepuzzeld wordt, tot hun eigen schaamte zullen vrijwel alle studenten geen motief vinden om het gehandicapt meisje te verkiezen boven de andere drie. Zelfs als er drie mensen gered kunnen worden, dat nog is het haast ondoenlijk kiezen voor het meisje. Hoe komt dat? Is dat omdat wij gewend zijn teleologisch te denken in termen van nut, waarde en betekenis? Hoe dat ook zij, het legt iets bloot. Iets dat op dit moment bedekt wordt door een dun laagje beschavingsvernis en de onstuitbare wetenschap die met alle middelen het leven in leven lijkt te willen houden. De centrale vraag nu die Het onvoltooide kind ons stelt is: moeten we dat eigenlijk wel willen?

Kiezen
Van Osch heeft haar boek gebaseerd op dagboekaantekeningen, herinneringen, mails en dossiers. Het boek beslaat drie delen die allemaal bestaan uit puntige, leesbare hoofdstukken. Het eerste deel verhaalt over de geboorte van haar Eva, met 680 gram veel te licht en nauwelijks tot leven in staat. Het tweede deel werpt een blik op de moeizame ontwikkeling van Eva van baby tot negenjarige die gekenmerkt wordt door de ene na de andere tegenvaller en medische schimmigheid. Het laatste deel handelt concreter over de ethische en geneeskundige vraagstukken die samenhangen met vroeggeboorten. Van Osch is daarin niet meer lijdend voorwerp, maar kritisch journalist. Het maakt dat dit derde deel op zichzelf leesbaar is en als uitgangspunt van gefundeerde discussie kan dienen.

Want wat zijn de feiten? Allereerst dat de medische wetenschap geen exacte wetenschap is: grenzen die worden getrokken zijn akelig arbitrair en uiterst rekbaar. Het pleidooi om kinderen van 24-weken te behandelen is feitelijk gebaseerd op zo’n arbitraire grens. Immers, wat als 62% van de kinderen die dan ter wereld komt sterft en van de 38% die het wel redt een op de drie te kampen krijgt met zware handicaps en een derde met minder zware handicaps (p. 159)? Wie zou op basis van deze cijfers beslissen zijn kind te behandelen? Dat is een ongemakkelijk idee. De voorstelling dat je kindje, als het al overleeft, een grote kans heeft (zwaar) gehandicapt door het leven te gaan, is iets wat weinigen goed kunnen verdragen. ‘Je wilde een mens op de wereld zetten, maar je hebt een diertje gebaard’, zei een psychiater tegen haar.

Wat als
Wie de aangrijpend beschreven worstelingen van Van Osch de eerste twee delen heeft meegevoeld, zal in zijn diepste zelf moeten luisteren naar het stemmetje dat hij daar waarneemt. Wil ik de kans lopen op een leven lang zorgen? De kans dat mijn kind nooit van me zal houden? Dat ik niets terugkrijg voor al mijn inspanningen omdat het me niets terug kan geven? Want het is een taboe: niemand wil een ouder zijn die geen gehandicapt kind wil. En tegelijkertijd is er ook niemand die vooraf werkelijk rekening houdt met een zwaar gehandicapt kind. Een kind dat niet wil eten, doof is, de ontwikkeling van een tweejarige nooit zal ontstijgen, autisme heeft en spastisch is. Is dat kind eigenlijk wel gelukkig?

Leven en lijden zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden, maar wat nu als dit lijden vroeg in de kiem gesmoord kan worden? Wanneer stop je een behandeling? Wanneer is het nog verantwoord om een kind agressief te behandelen? Ja, het blijft leven, maar tegen welke prijs? Ook dan stuiten we weer op een ongemakkelijke vraag: dit kost handenvol geld. Miljoenen per kind. Hoezeer Van Osch alles ook aansnijdt, dit laat ze toch wijselijk rusten. Want als we dan toch iets moeten koesteren dan is dat juist onze beschaving, die zich over vele vragen mag buigen, maar deze gelukkig nooit hoeft te stellen.

Wie het weet
Van Osch heeft een bijzonder boek geschreven, waarin ze recht uit het hart en zonder filosofische omhaal een eerlijk en toegankelijk verhaal vertelt voor een groot publiek. Toegegeven, de eerste twee gedeelten zijn vaak topzwaar om te lezen. De lezer wordt soms zelfs murw geslagen door de ontberingen die Van Osch en haar man ondergaan in hun relatie tot Eva. Maar dat is niet erg: dit is zoals het is. De vragen die ze opwerpt zijn niet eenvoudig te beantwoorden, en sommige zijn misschien wel alleen te beantwoorden als men zelf werkelijk keuzen moet maken.

Een boek als dit kan geen lijvig handboek ethiek vervangen, maar tegelijkertijd tref je in geen enkel ethisch werk een zo’n levendige beschrijving aan van hoe dilemma’s wekelijkheid worden. Daar moeten medici, medici in spé en iedereen die zich bekommerd om pril leven hun voordeel mee doen.